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ProRaris - Alliance Maladies Rares - Suisse

Mission

ProRaris est une organisation faîtière fondée en 2010. Elle représente les patients atteints de maladie rare et leurs associations et défend leurs intérêts.

Il existe en une centaine d'associations de patients atteints de maladies rares et de très nombreux malades isolés, orphelins d'association.

Même si les maladies sont différentes, les difficultés rencontrées au quotidien sont communes, par exemple :

  • manque d'information
  • errance diagnostique et administrative
  • inégalité d'accès aux soins
  • recherche et traitements insuffisants
  • inadéquation de la prise en charge
  • isolement psychosocial
  • problèmes d'intégration au niveau scolaire et professionnel.

En regroupant leurs forces, associations et patients parlent d'une même voix et donnent davantage de poids à leurs prises de position et à leurs revendications vis à vis de leurs interlocuteurs : professionnels de la santé, communauté scientifique, assurances sociales, services sociaux et pouvoirs publics pour n'en citer que quelques-uns.

ProRaris joue un rôle fédérateur auprès des associations de patients atteints de maladie rare et des malades orphelins d’association, dont elle est le porte-parole officiel.

Ses missions :

  • ProRaris s'engage pour un accès équitable aux prestations des soins de santé pour les personnes atteintes de maladies rares en Suisse. ProRaris s'engage pour la mise en œuvre du concept national maladies rares dans l'intérêt des personnes atteintes de maladies rares.
  • ProRaris sensibilise le grand public, les autorités politiques, les pouvoirs publics et les institutions concernées par la problématique des maladies rares.
  • ProRaris fédère les associations de patients atteints de maladies rares et les patients orphelins d'association. ProRaris agit avec eux et pour eux.

Organisation

ProRaris fonctionne grâce à un comité de bénévoles directement ou indirectement concernés et à un nombre restreint de collaborateurs salariés.

Coordonnées

ProRaris
Chemin de la Riaz 11
1418 Vuarrens

IBAN: CH2200767000E52524462
CCP: 10-725-4

Visitez notre site internet

http://www.proraris.ch/


Domaines concernés

Divers